<p>La investigación que a continuación se presenta responde a la inquietud de conocer la Calidad de vida familiar de un grupo de padres de niños con Síndrome de Down en la primera infancia. Esta investigación, se basa en una metodología cualitativa, a partir de un estudio de caso colectivo. Para la producción de datos, se llevaron a cabo una serie de entrevistas en profundidad a cada una de las familias participantes. La información recogida en cada entrevista fue analizada mediante la técnica del análisis de contenido (Mayring, 2000) a partir de la cual se pudo describir la Calidad de vida familiar de los padres de niños con Síndrome de Down, basándose en las cinco dimensiones de la Escala de Calidad de vida familiar propuesta por Verdugo y colaboradores: (2012) Interacción familiar, rol de padres, bienestar emocional, bienestar físico y material y apoyos para la persona con discapacidad. Así mismo, se identificaron necesidades sentidas expresadas por los mismos padres, las cuales se relacionan con la necesidad de contar con apoyo psicológico, información, igualdad de oportunidades y aceptación. Cabe destacar, que entre los hallazgos se establecieron relaciones de causalidad entre cada una de las dimensiones de modelo de calidad de vida familiar y las necesidades sentidas. Finalmente, como conclusión se confirma la relevancia de que las familias conozcan su calidad de vida familiar, para que ellos mismos sean capaces de emplear mejoras que la favorezcan. Se recalca también la importancia de que las propias familias identifiquen necesidades de apoyo. Por último se concluye que la dimensión de bienestar es la de mayor relevancia para las familias participantes, lo cual se evidencia tanto en la frecuencia en la que fue nombrada como en la constante relación con las diferentes dimensiones y necesidades de apoyo sentidas expresadas en los relatos</p>
<p>The research presented below responds to the concern knowing the quality of family life for a group of parents of children with Down syndrome in early childhood. This research is based on a qualitative methodology, from a collective case study. For the production of data, conducted a series of in-depth interviews with each of the participating families. The information in each interview was analyzed using the technique of content analysis (Mayring, 2000) from which it is able to describe the quality of family life for parents of children with Down syndrome, based on the five dimensions of the Scale Quality of family life given by Verdugo et al (2012) Family interaction, parenting role, emotional, physical and material well and supports for persons with disabilities. Also, felt needs expressed by the same parents were identified, which relate to the need for psychological support, information, equal opportunity and acceptance. Remarkably, among the finds causal relationships between each of the dimensions of model quality of family life and felt needs were established. Finally, to conclude the importance that families know their quality of family life, so that they themselves are capable of using that foster improvements is confirmed. It also emphasizes the importance of families themselves identify support needs. Finally we conclude that the dimension of wellness is the most relevant to the participating families, as evidenced in both the frequency that was named in constant liaison with the different dimensions and needs of heartfelt support in the narratives</p>
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Licenciado en Educación
Profesor de Educación Diferencial con Menciones en Trastornos del Aprendizaje Específico y en Retardo Mentaltítulo
EDUCACION DIFERENCIAL
<p>La investigación que a continuación se presenta responde a la inquietud de conocer la Calidad de vida familiar de un grupo de padres de niños con Síndrome de Down en la primera infancia. Esta investigación, se basa en una metodología cualitativa, a partir de un estudio de caso colectivo. Para la producción de datos, se llevaron a cabo una serie de entrevistas en profundidad a cada una de las familias participantes. La información recogida en cada entrevista fue analizada mediante la técnica del análisis de contenido (Mayring, 2000) a partir de la cual se pudo describir la Calidad de vida familiar de los padres de niños con Síndrome de Down, basándose en las cinco dimensiones de la Escala de Calidad de vida familiar propuesta por Verdugo y colaboradores: (2012) Interacción familiar, rol de padres, bienestar emocional, bienestar físico y material y apoyos para la persona con discapacidad. Así mismo, se identificaron necesidades sentidas expresadas por los mismos padres, las cuales se relacionan con la necesidad de contar con apoyo psicológico, información, igualdad de oportunidades y aceptación. Cabe destacar, que entre los hallazgos se establecieron relaciones de causalidad entre cada una de las dimensiones de modelo de calidad de vida familiar y las necesidades sentidas. Finalmente, como conclusión se confirma la relevancia de que las familias conozcan su calidad de vida familiar, para que ellos mismos sean capaces de emplear mejoras que la favorezcan. Se recalca también la importancia de que las propias familias identifiquen necesidades de apoyo. Por último se concluye que la dimensión de bienestar es la de mayor relevancia para las familias participantes, lo cual se evidencia tanto en la frecuencia en la que fue nombrada como en la constante relación con las diferentes dimensiones y necesidades de apoyo sentidas expresadas en los relatos</p>
<p>The research presented below responds to the concern knowing the quality of family life for a group of parents of children with Down syndrome in early childhood. This research is based on a qualitative methodology, from a collective case study. For the production of data, conducted a series of in-depth interviews with each of the participating families. The information in each interview was analyzed using the technique of content analysis (Mayring, 2000) from which it is able to describe the quality of family life for parents of children with Down syndrome, based on the five dimensions of the Scale Quality of family life given by Verdugo et al (2012) Family interaction, parenting role, emotional, physical and material well and supports for persons with disabilities. Also, felt needs expressed by the same parents were identified, which relate to the need for psychological support, information, equal opportunity and acceptance. Remarkably, among the finds causal relationships between each of the dimensions of model quality of family life and felt needs were established. Finally, to conclude the importance that families know their quality of family life, so that they themselves are capable of using that foster improvements is confirmed. It also emphasizes the importance of families themselves identify support needs. Finally we conclude that the dimension of wellness is the most relevant to the participating families, as evidenced in both the frequency that was named in constant liaison with the different dimensions and needs of heartfelt support in the narratives</p>
